НовостиОбщество

Склероз — болезнь молодых

Сегодня на страницах газеты «Вечерняя Астаны» мы предлагаем поговорить о не самом распространенном, но, увы, неизлечимом заболевании — рассеянном склерозе. В мире насчитывается около 2 миллионов больных, в соседней России — более 150 тысяч, в Казахстане — около 2 тысяч человек. Однако малочисленность пациентов не делает эту проблему менее актуальной.

Недавно в Астане казахстанские эксперты обсудили актуальные вопросы распространенности рассеянного склероза и терапии пациентов. Пресс-конференция состоялась накануне Всемирного дня рассеянного склероза.

Как рассказала президент Ассоциации неврологов РК Алма ЖУСУПОВА, у каждого пациента свои симптомы, потому что эти очаги заболевания формируются в разных участках мозга.

— К примеру, если у вас снижается зрение, вы идете к окулисту, который определит, что у вас нет офтальмологических проблем, и отправит к неврологу. Специалист-невролог определит неврологические симптомы, на которые пациент еще не жалуется, но мы уже можем увидеть проблему. Дальше пациента направляем на нейровизуализацию, где можно увидеть склеротические изменения головного мозга и, в соответствии с этим, ставить диагноз. И чтобы окончательно подтвердить его, пациента направляем на лабораторную диагностику, — рассказывает доктор.

Но в Казахстане пока нет государственной услуги, предлагающей такого рода лабораторные процедуры. Поэтому врачи отправляют анализы в Москву и в течение двух недель ждут ответа.

— У нас есть лаборатории, но, к большому сожалению, они не входят в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, — поправляется Алма Жусупова.

Рассеянный склероз является одной из наиболее серьезных проблем современной неврологии. Это заболевание — главная причина инвалидизации лиц молодого возраста (от 20 до 40 лет) и связанного с этим снижения качества жизни.

География заболевания

На сегодняшний день в Казахстане насчитывается около двух тысяч больных.

— Не могу сказать, что это угрожающая цифра, конечно, эта патология не социально значимая, как инсульт или онкология, тем не менее, сегодня наблюдается увеличение заболеваемости, — говорит она.
По словам спикера, это болезнь молодого возраста. Раньше этим заболеванием страдали в странах с прохладным воздухом, с климатом, где мало солнечных дней. В основном заболевали светлокожие, голубоглазые и светловолосые люди. Считалось, что это болезнь европейцев, она так и называлась — «болезнь белой расы», но сейчас это заболевание распространяется и в азиатских странах.

— Сегодня много научных статей по рассеянному склерозу в Японии. К сожалению, по Средней Азии нет никаких исследований. Наша кафедра всего четыре года занимается этой патологией в Казахстане, — говорит доктор. — Мы обследовали людей в северном регионе страны и пациентов в Астане, то есть в городе с прохладным климатом, при полном отсутствии заводов и фабрик, а также обследовали пациентов в Южно-Казахстанской области, где среднегодовая температура иная, чем в столице, другая влажность и при наличии фосфорных и свинцовых заводов. И увидели разницу. К примеру, в южных регионах люди заболевают чаще, но течение болезни там другое, — отмечает доктор.

Нужна информация

По данным неврологов, в Казахстане нет единого национального регистра по рассеянному склерозу. Что касается причин развития заболевания, то, к сожалению, они до сих пор не определены — рассеянный склероз не передается по наследству, однако близкие родственники человека пациента имеют более высокий риск заболевания.

— Недавно проводили фокус-группу среди пациентов с целью обсуждения актуальных вопросов по рассеянному склерозу и выявления потребностей и пожеланий пациентов. Как оказалось, люди нуждаются в большей информированности о заболевании и новых возможностях лечения и реабилитации, а также в создании пациентской организации, — говорит Алма Жусупова.
Некоторые специалисты выдвигают теорию о том, что причиной развития рассеянного склероза является вирусная инфекция. Однако вирус, ответственный за развитие этого заболевания, так и не выявили.

— Эта болезнь считается неизлечимой. Но мы разделяем хроническую и прогрессирующую стадию. Сегодня есть средства, которые могут приостановить это заболевание, изменить течение, снизить тяжесть и частоту заболевания и, как результат, снизить инвалидизацию, — рассказывает она. — Конечно, это дорогостоящие препараты, но они с высокой доказательной базой. В рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи все пациенты с рассеянным склерозом получают их бесплатно. До появления препаратов пациенты жили всего 5-7 лет, сегодня могут жить даже до 30 лет.

Международный день рассеянного склероза учрежден Международной федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования о проблеме рассеянного склероза и глобальном движении организаций РС, а также расширения глобального движения организаций РС и объединения национальных и региональных организаций, поиска источников финансирования глобального движения по проблемам рассеянного склероза. Отмечается Международный день рассеянного склероза ежегодно в последнюю среду мая.

Наука не стоит на месте

По словам экспертов, в мире появились уже препараты второй линии, более активные, применяемые при агрессивных формах заболевания. Но они пока не зарегистрированы в Казахстане.

— Сегодня мы работаем с Министерством здравоохранения, объясняем, что больные нуждаются в новых методах терапии. Потому что с каждым новым исследованием открываются новые стороны этого заболевания, новые препараты, и они необходимы нашим пациентам, — уверена доктор.
Ее уверенность разделяет и пациент Анез ДЖАФАРОВ, история болезни которого началась с 18 лет.

— Все началось с пальцев ног и до бедер, потом начали неметь руки. Когда никакое лечение не помогло, меня направили на МРТ, она и выявила очаги. Лекарство получаю бесплатно в поликлинике, — рассказывает он.
Представитель пациентского сообщества города Астаны Абай КАРИМОВ рассказал, что в столице функционирует сообщество людей с рассеянным склерозом.

— Недавно мы подали заявку на регистрацию официальной ассоциации пациентов. Наша цель — оказывать всевозможную поддержку членам ассоциации и повышать осведомленность о заболевании, поскольку многие, когда слышат термин «рассеянный склероз» ошибочно полагают, что эта болезнь встречается только у пожилых людей. В действительности рассеянный склероз — болезнь молодых, поражающая людей в самый активный период их жизни, когда они начинают делать карьеру, создают семьи, рожают детей, — говорит он.

Айгуль Альжаксина
Фото с сайта www.anews.com

Метки
Показать больше

Похожие статьи

Закрыть