НовостиОбщество

Эпилепсия: болезнь знакомая и неизвестная

О таком заболевании, как эпилепсия, многие не знают практически ничего. Между тем от нее страдает около 50 млн человек во всем мире. На долю Казахстана приходится 150-200 тысяч случаев. По сравнению с инфекционными заболеваниями немного, но говоря об эпилепсии, нельзя не упомянуть о том, что это заболевание может привести к инвалидизации.

О том, что эпилепсию можно вылечить, точно знает Жасулан УТЕБЕКОВ, врач-невролог-эпилептолог Медицинского центра Управления делами Президента РК.

Лекарственная проблема

В марте 2018 года в больнице Медицинского центра Управления делами Президента РК состоялась официальная презентация Центра эпилептологии.

При участии зарубежных экспертов была сформирована система работы эпилептического центра на основе их опыта.

– Мы сразу столкнулись с проблемой отсутствия противосудорожных препаратов, которые должны быть в реестре гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Но их не было даже в свободной продаже. Дело в том, что многие препараты в Казахстане просто не зарегистрированы. Как и нет аналоговых препаратов, которые нужно менять при том или ином течении болезни, – рассказывает Жасулан Утебеков. – Врачам приходится подбирать лекарства вслепую, рискуя возникновением повторных приступов.
По словам доктора, сегодня в нашей стране нуждается в изменении существующий клинический протокол лечения эпилепсии взрослых и детей. И в первую очередь нужно включить в него все имеющиеся в мире лекарственные препараты.

– Без включения в список фармакологические компании не могут зарегистрировать препараты в нашей стране. Сколько бы знаний ты не имел об этом заболевании, ты не можешь назначить лекарство, которого нет ни в одной аптеке Казахстана. Пациенты будут требовать его поставок от Министерства здравоохранения, которое в свою очередь спросит у врача, на каком основании они назначены, если в клиническом протоколе не сказано о препарате ни слова, – сетует врач.

Менять же клинический протокол – это долгий и сложный процесс. Средний срок рассмотрения – три года.

– Сегодня при поддержке директора нашего медицинского центра пытаемся что-то изменить. Но так как мы не являемся специальным учреждением, где создаются клинические протоколы, то не можем заявить об этом. Нужна научная база при центре, – говорит доктор.

Уникальный центр

Уникальность центра в том, что здесь стараются объединить всю цепочку заболевания: провести диагностику, назначить лечение, включая хирургию эпилепсии.

– Многие задаются вопросом: для чего наш центр, когда есть аналогичные? Да, Казахстан имеет опыт диагностирования и лечения, но есть формы, которые не поддаются лечению, – рассказывает Жасулан Утебеков. – По разным данным, таких форм заболевания насчитывается от 10 до 40%, в некоторых неразвитых странах эта цифра может достигать 70%. Мы здесь рассматриваем возможность хирургического вмешательства.

По словам невролога, в 70-75% случаев люди могут избавиться от эпилепсии, в оставшихся 25-30% приступы могут наступать реже. Для многих это огромный шанс.

Всего за два года существования центра прооперировано в общей сложности более 30 пациентов. Первая операция состоялась в декабре 2017 года. В 76% случаев на сегодняшний день отсутствуют приступы. У остальных они сохраняются либо стали редкими. Можно оперировать и детей, но пока больница не обладает лицензией на операции юных пациентов.

– На момент операции у каждого пациента стаж болезни был более 12 лет, отмечу, что за рубежом с таким стажем врачи оперировать не берутся. Они исходят из показателя максимум 5-6 лет терапевтического лечения. Боятся риска появления новых эпилептогенных зон, которые могут распространяться по всему мозгу. Кстати, отсюда и стереотип о том, что эпилепсия не излечивается.

Причины болезни разные

Эпилепсия бывает приобретенной и генетически обусловленной. По словам доктора, последняя форма, как правило, встречается редко, но она высокочувствительна к лечению. Если ее вовремя лечить, то можно избежать плохих сценариев течения болезни. Приобретенная форма – самая сложная, возникновение болезни зависит от многих факторов, прежде всего от здоровья и поведения будущих мам.
– Если беременности сопутствовали другие заболевания, то мозг ребенка, развитие его нервной системы подвергалось негативным воздействиям. На мозг ребенка могут влиять и образ жизни, и мамины болезни, и, конечно, стрессы. Если все это было у мамы, то мы уже можем подозревать повреждение коры головного мозга, – говорит Жасулан Утебеков.
По его словам, никто четко не знает, что конкретно может повлиять на эпилепсию. Доктора сегодня не исключают и влияние гаджетов, которые с нами всегда.
– Статистику проводить сложно, ведь зачастую наши пациенты хотят оставаться анонимами. В нашем обществе уже сложился стереотип по отношению к тем, кто страдает от этого заболевания. Знаю случаи, когда работодатель, услышав диагноз, делал все, чтобы человек чувствовал себя на работе некомфортно, и вынудил уволиться, – рассказывает он.

Непослушные пациенты

– Причина в другом: или изначально неправильно лечили, или препараты были слабые или неподходящие, то есть каким-то образом это заболевание стало запущенным, появились третьи, четвертые очаги. Наши зарубежные коллеги провели статистику причин и выяснили, что около 54% пациентов нарушают режим лечения. Я боюсь даже предположить, какой процент у нас, – говорит доктор.

По словам врача, постоянный режим лечения может привести к хорошим результатам. Хорошая социальная адаптация поможет в планировании будущего.

– Препарат назначили, они его принимают, видят эффект и через какое-то время решают, что принимать лекарство необязательно, раз уже нет судорог. Это называется срыв ремиссии. А чем дольше период ремиссии, тем ближе человек к полному излечению. Это изнурительное, трудное, требующее повышенного внимания лечение, – говорит Жасулан Утебеков.

Правила помощи страдающим

– Из-за малой информативности о проблемах эпилепсии знают немногие. Если спросить, что такое ВИЧ, СПИД, то даже подростки смогут ответить на этот вопрос. За последние пять лет ничего не печаталось и не говорилось об эпилепсии. Инфекции, туберкулез – все это на первом месте, хотя работа по лечению этих заболеваний уже налажена. Столкнувшись же с человеком, у которого наблюдается приступ эпилепсии, люди не знают, как себя вести, – сетует доктор. – То, что человеку при приступе эпилепсии нужно открыть рот и разжать зубы, втиснув металлический предмет типа ложки, чтобы язык не запал, я назову, мягко говоря, стереотипом. Это абсолютно неправильно. На самом деле при конвульсии все тело вовлечено в судорогу. Если приступ случился и человек оказался лежащим на спине, то его нужно перевернуть на правый бок. Что касается языка, но он не может запасть в силу анатомии человека. Корень языка находится глубоко внутри, при судорогах, которые, напоминаем, охватывают весь организм, язык сжимается в корне. При этом кажется, что язык запал назад.

– Оказывая помощь, можно навредить, – уверен доктор, – к примеру, применяя предметы, которыми вы стараетесь разжать рот, можно внести туда инфекцию или сломать зуб, обломок которого может попасть в дыхательные пути. Если у человека вставная челюсть, нужно постараться извлечь ее. Оголить шею, обеспечивая приток воздуха. Главное, нужно рассеять панику. Эпилептический приступ длится до трех минут, после чего человек чаще всего испытывает дезориентацию. Увидев толпу, он даже может вскочить и бегать, со стороны может показаться, будто человек под воздействием наркотиков или алкоголя. Бывало такое, что полицейские, оказавшиеся свидетелями такого поведения, скручивали руки. Из-за таких моментов у человека, страдающего эпилепсией, появляется страх нахождения в обществе.

Дорогой пациент

По словам врача Жасулана Утебекова, это заболевание ведет к инвалидизации при неправильном лечении или несоблюдении пациентом режима. Кстати, очень часто судороги расцениваются как эпилептические припадки, но это не так.

– В августе меня пригласили в Уральск для проведения консультаций. Я принял 20 человек в течение дня, из них шесть человек были не нашими пациентами, то есть у них не было эпилепсии. Симптомы очень похожи, но это не наше заболевание, – рассказывает врач-эпилептолог.

Что касается личной ответственности, то, по словам доктора, каждый приступ дорого обходится государству. За рубежом посчитали, что если случится приступ, то, учитывая услуги скорой помощи и консультации врача, государство в среднем платит от 300 до 1500 тысяч долларов. Если выяснятся, что пациент пропускает прием препаратов и не соблюдает режим, то он платит сам. И это правильно, считает доктор.

Кстати, сегодня в столице не так много врачей, занимающихся непосредственно проблемами эпилепсии.

– Официально врачей-эпилептологов не существует, мы все, согласно лицензии и специализации, неврологи. Но неврология – это обширная наука, охватить все аспекты которой невозможно, поэтому некоторые занимаются только рассеянным склерозом, я занимаюсь эпилепсией. Врачей мало, потому что нет обучающих баз, кстати, над решением этой задачи мы сейчас и работаем.

 

Метки

Похожие статьи

Закрыть