Новости

Лучики тепла

Родители особенных детей, как правило, держатся вместе, потому что каждый из них сталкивается с похожими проблемами. Объединяя свой опыт и усилия, они поддерживают друг друга и дарят надежду тем, кто ее потерял.

В Астане четыре мамы и один папа, воспитывающие детей с синдромом Дауна, создали общественный фонд «Солнечный мир». Фонд зарегистрировали в декабре 2015 года, а 1 ноября 2016-го был открыт реабилитационный центр.
– На тот момент в Республиканском детском реабилитационном центре некоторые родители сталкивались со сложностями. Их туда не принимали, ссылаясь на то, что есть дети, которые больше нуждаются в помощи. Но синдром Дауна – это не только генетическая аномалия, часто ребенок рождается с пороком сердца, у него слабый иммунитет. Поэтому важны постоянная реабилитация и обследования, – рассказывает один из учредителей фонда, координатор центра Мария ФЕДОРОВА.

Поддержала родителей и вселила им надежду на будущее Республиканская ассоциация «Асыл бала», выделила средства на развитие.
По итогам пилотного проекта были подготовлены педагогические рекомендации, это пособие полезно не только специалистам, но и родителям детей.
– Большинство родителей узнают о диагнозе после родов. Они не знают, как себя вести, что делать. Я черпала информацию в Интернете. Писала даже Эвелине Бледанс, у которой тоже особенный ребенок. Она меня морально поддержала. Потом мы стали заниматься с сыном. Но поняла, что развитие одного ребенка не изменит отношение к нему остального общества. К сожалению, словосочетание «синдром Дауна» несет в себе негативный оттенок. Я решила изменить в дальнейшем жизнь наших детей. Объединившись, мы создали наш фонд, – говорит президент ОФ «Солнечный мир» Евгения ЧЕБОТАРЕВСКАЯ.

Шаг за шагом
Специалисты реабилитационного центра разработали программу коррекционного развития детей с синдромом Дауна Sun Step («Солнечные ступени»). Когда ребенок приходит в учреждение, его обследуют, выявляют уровень развития, составляют индивидуальную программу. С детьми занимаются дефектолог, логопед, педагоги по методике Монтессори, игротерапии, трудотерапии, музыкотерапии, арттерапии, лечебной физкультуре, и все это бесплатно. Курс реабилитации длится три месяца.
В конце курса команда специалистов подводит итог коррекционной работы. Когда ребенок закончит первую ступень, он приступает к покорению следующей. Так шаг за шагом расширяется спектр возможностей детей.
– Если нет возможности посещать центр, мы оказываем консультационную помощь. Объясняем, что делать ребенку, пока он не может прийти к нам. Кроме того, работаем с родителями. Важно, чтобы они знали, в каком направлении им двигаться дальше, – говорит методист центра, дефектолог Ольга ЗЕЙБ.
Не было случая, когда ребенок, посещая центр, ничему не научился. У всех деток прослеживается положительная динамика.
– Дети всегда улыбчивы, доброжелательны. Несмотря на разные степени тяжести заболевания, они обучаемы. Очень чувствительные детки – это их особенность, от них исходит тепло, – поясняет дефектолог.
Неоценима в работе с особенными детишками помощь психотерапевта. Порой специалист консультирует всех членов семьи.
– Для меня важно снизить уровень тревожности, напряжения у родителей. Чтобы они принимали своего ребенка таким, какой он есть, и верили в него. В особенных детей необходимо вкладывать силы, терпение в три-четыре раза больше. Некоторые из них уже задумываются, чем их ребенок будет заниматься в будущем. Инклюзивное образование должно развиваться. Нужно подготовить общество, чтобы все люди принимали этих детей, относились к ним толерантно и уважительно. Приведу слова из книги «Спешите, дети, будем учиться летать» Шалвы Амонашвили: «Нет случайно родившихся детей…» Каждый приходит в этот мир с какой-то миссией, – говорит психотерапевт Гульдарай АБДУЛЛИНА.

Одна семья
Все родители друг с другом тесно общаются, делятся радостными событиями и просят совета. Они как одна большая семья.
– Курс реабилитации в «Солнечном мире» мы проходим не впервые. Нас радуют большие успехи. В этот раз мой сын научился ходить. Инструктор по ЛФК буквально поставил на ноги ребенка. В центре я обрела вторую семью, мамы все поддерживают друг друга. О синдроме я узнала после беременности, а сейчас взяла себя в руки и стараюсь идти дальше, – рассказывает Шынар КАЛИЕВА.
Девятилетний Олсар приходит в центр с удовольствием. «Солнечный дом» стал для него и его мамы родным.
– Мы проходим второй курс реабилитации. Здесь нам все нравится, царит домашняя атмосфера, мы видим результаты. Сын стал лучше говорить, полюбил музыку, – говорит Рейна ЧАУШЕВА.
К сожалению, реабилитационный центр находится на финансировании спонсоров, которые не всегда могут оказывать материальную поддержку.
– Мы были бы рады, если бы нас поддерживало государство, – говорит Мария Федорова.

Айгерим ШАЛДАНБАЕВА

Похожие статьи

Закрыть