НовостиОбщество

Опыт- бесценный ресурс

Чтобы достичь какой-либо цели, человеку необходима поддержка, так называемая поддерживающая среда: учитель-советник, единомышленники, знания и навыки. У всех посетителей Центра социализации и адаптации детей с аутизмом «Орда» одна цель – помочь детям выздороветь. Многие работники этого центра – те, кто сами прошли этот нелегкий путь и имеют соответствующий опыт, знания и умения. Об этом «Вечерней Астане» рассказала его руководитель Салтанат ЕСМАГАНБЕТОВА.

– В 2008 году я заметила особенности в развитии у своего двухлетнего ребенка. Решила узнать все о расстройствах аутистического спектра (РАС), помочь своему ребенку жить с этим диагнозом, принять диагноз ребенка и начала с ним бороться. В те годы в нашей стране не было практически никаких возможностей для этого. Мы с мужем приняли решение сделать все возможное для своего ребенка и поехали в Америку. Наш ребенок проходил там терапию, получал лечение витаминами. Потом ездили в Китай, были на обследовании в Израиле, России. С 2013 по 2016 год жили в Стамбуле, где наш ребенок обучался в специализированной школе для детей с аутизмом. Когда вернулись в Казахстан, столкнулись с проблемой – ребенку негде было заниматься спортом, не было условий для социализации, реабилитации и адаптации. Нужно было менять ситуацию, и тогда мы, десять мамочек детей с таким диагнозом, решили взять инициативу в свои руки и создали общественное объединение.

– С какими трудностями сталкиваются родители детей с РАС?

– Нужно понять, что аутизм не лечится медикаментозно. Самое главное лекарство – это беспрерывная коррекция, на которую могут уйти годы. Главное, чтобы у семьи не опускались руки, важно поставить цель – помочь своему ребенку – и неуклонно следовать ей. Конечно, нужно верить, что это не навсегда. Если у ребенка есть успехи в реабилитации, социализации, с годами диагноз снимают.

– Что должны знать окружающие о детях с таким заболеванием?

– Самое главное, чтобы окружающие не вмешивались. Бывает, что люди видят плачущего ребенка в общественном месте, у которого истерика, он не хочет что-то выполнять, и начинают учить маму, говорить, что ее ребенок невоспитанный. Не нужно задавать неуместных вопросов. Отойдите в сторону и воздержитесь от комментариев. Радует, что уровень толерантности нашего общества повышается. Важно, чтобы люди вокруг знали, что аутизм – это поведенческое нарушение, нарушение эмоционально-волевой сферы, психологические проблемы ребенка. И если ребенок ведет себя неадекватно, возможно, у него проблемы со здоровьем. Главное, чтобы в обществе принимали таких детей, не тыкали на них пальцем, не прогоняли с детских площадок и не уводили демонстративно своих детей. Это сильно ранит.

– Что должны знать родители, которые только узнали или подозревают, что у их ребенка РАС?

– В первую очередь, надо понять: их ребенок уникален. Среди таких деток очень много талантливых.
Ребята, посещающие наш центр, знают несколько языков, поют, танцуют, играют на музыкальных
инструментах. Просто им сложно социализироваться. И родителям таких детей важно не корить себя,
задавая себе вопрос: почему у меня родился такой ребенок, а принять диагноз. Насколько родители адекватно понимают глубину проблемы и важность реабилитация, настолько быстрее происходит излечение. Это один из главных моментов помощи. Также необходимо знать: чем раньше начать коррекционную работу, тем больше шансов, что ваш ребенок пойдет в общеобразовательную школу. Самым главным противником наших детей является время. Главное, не упусть его. Нужно любить свое дитя, принимать его таким, какой он есть, не стыдиться, а разработать план действий.

Как только к нам приводят ребенка с направлением, мы начинаем работать с семьей. У нас есть социальная служба. Соцработники посещают ребенка на дому, занимаются с ним, выясняют проблемы семьи, психоэмоциональное состояние родителей. У нас при центре работает кабинет психологической поддержки
родителей, где они могут обсудить вопросы, связанные и с ребенком, поделиться своими тревогами и
чаяниями. К слову, наш психолог спас несколько семей от развода. Стрессовая ситуация заводит родителей в тупик. На длительном затянувшемся стрессе родители часто приходят к выводу, что им нужно развестись. При этом, естественно, страдают дети.

– Опыт и знания мам детей с этим диагнозом – бесценный ресурс, да и на работу им сложнее устроиться…

– У нас есть программа, по которой мы трудоустраиваем родителей наших детей. В основном это мамы,
которые уже прошли определенный путь, чьи дети уже ходят в школу. Мамы-кураторы помогают новичкам адаптироваться, обучают, как нужно работать с таким ребенком, организовывать его досуг, проводят
занятия в непринужденной обстановке, на дому, где родители и ребенок чувствуют себя комфортно. Те мамы, у которых есть специальное образование, работают учителями английского, менеджерами, воспитателями.

– Планируете ли работать с теми, кто старше 18-летнего возраста?

– Мы думаем над этим. В идеале для них нужно создать секции, кружки, где бы они получали профессиональные навыки. А пока мы принимаем детей до 18 лет. У нас есть творческие мастерские, где
дети занимаются лепкой, вырезанием фигур, арт-терапией, музыкотерапией, адаптивной физкультурой, плаванием. В планах – открытие мастерских по обучению искусству валяния шерсти, шитья, бисероплетения, лепки. Дети занимаются по возрастам, в группах, так как это помогает наладить контакт с окружающими. У нас есть логопеды, дефектологи, психологи, массажисты. Хотим расширить спектр услуг. В 2017 году благодаря поддержке Управления занятости и соцзащиты мы выиграли грант на реализацию нашего социального проекта и открыли Центр по реабилитации и адаптации для детей с РАС. Наш центр абсолютно бесплатный благодаря поддержке акимата. Но если бы у нас была возможность иметь собственное помещение, а не оплачивать аренду, то эти деньги мы могли бы потратить на помощь детям старше 18 лет.

– Как обычно проходит ваш рабочий день?

– Он начинается в 8.30. Сейчас я веду прием родителей, доношу информацию Управления занятости и соцзащиты обо всех государственных программах, санаторно-курортном лечении, АСП, очереди на жилье. Встречаюсь со спонсорами. Мы сейчас совместно с акиматом готовимся провести 3 июля праздник для особенных детей на инклюзивной игровой площадке «Күншуақ». Кроме того, контролирую работу центра: хожу на занятия, даю советы, сижу рядом с плачущими детьми, и они успокаиваются. Слежу за соблюдением санитарных норм, так как не все специалисты успевают: маска, санобработка каждые 40 минут, санитарные коврики, мытье рук. Хлопот много, но я очень люблю свою работу.

Метки

Похожие статьи

Закрыть